Liebe Studierende,
wir brauchen Sie für eine spannende Umfrage!
Patient:innen mit seltenen Erkrankungen müssen oft Jahre und Jahrzehnte auf Ihre Diagnose und Einleitung einer adäquaten Therapie warten und stellen sich bis dahin in Notaufnahmen, Kliniken und Praxen bei verschiedensten Spezialist:innen vor.
Unser Ziel ist, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen, insbesondere Porphyrien, zu schärfen und so diese Patient:innen besser versorgen zu können. Und was kann noch wichtiger sein, als bei Ihnen, den Studierenden, damit anzufangen?
Anbei erhalten Sie den Link zu einer Umfrage, bei der es sich um ein Gemeinschaftsprojekt des Porphyrie-Zentrums der Charité-Universitätsmedizin Berlin und des Martin-Zeitz-Zentrums für
seltene Erkrankungen in Hamburg handelt.
Wir möchten einen Eindruck davon bekommen, inwieweit innerhalb des Humanmedizinstudiums in Deutschland Wissen zu seltenen Erkrankungen im Allgemeinen und Speziellen vermittelt wird. Ziel ist es, die Behandlung von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen und insbesondere deren frühe bzw. rechtzeitige Diagnosestellung zu verbessern. Die Umfrage gliedert sich dabei in vier unterschiedliche Blöcke.
Das Projekt wurde der Abteilung Datenschutz der Charité Berlin vorgelegt. Eine Besprechung mit der Ethikkomission ist nicht erforderlich, da alle Daten anonymisiert erhoben und
ausgewertet werden. Die Erhebung erfolgt mit dem Programm REDCap, das eine Nachverfolgung aller Änderungen durch die Auswerter zulässt und somit für die erforderliche Datenqualität und den Datenschutz sorgt. Weiterhin erfolgte die Zustimmung des Prodekans der Medizinischen Fakultät der Charité Berlin.
Link zur Umfrage: https://redcap.charite.de/survey/surveys/?s=HATWAPYDCKXHDLTC
Wir bitten, die Umfrage bis zum 31.12. zu beantworten.
Wir bedanken uns im Voraus für Ihre Unterstützung und wünschen Ihnen und Ihren Angehörigen eine schöne Adventszeit sowie Gesundheit für das neue Jahr.
Herzliche Grüße
Prof. Dr. med. Rajan Somasundaram Ärztlicher Leiter
Dr. med. Eva Diehl-Wiesenecker Fachärztin für Innere Medizin
Clarissa Vockeroth Studentische Mitarbeiterin
Notaufnahme Campus Benjamin Franklin
Charité-Universitätmedizin Berlin C
Offene Fachschaft Medizin Freiburg
Beitragsanzahl: 294